沖縄ぬちぐすい畑/ぬちぐすいとは沖縄の言葉で命の薬という意味です。
                                               
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 「若年性関節リウマチ」という病気は認知度が低くご存知の方はおそらく病院関係の方かもしくは患者のご家族、ご友人などではないでしょうか?
私も例外ではなく、夢(愛娘)が「若年性関節リウマチ」という病気を発症してはじめて知りました。病気の経過を通してあまり認知されていない色々な難病に少しでも興味や関心を持って頂ければ幸いです。
                沖縄ぬちぐすい畑:海人
若年性関節リウマチ

発症からの経緯

ブログ「いつまでも海人♪」の中で発症から現在に至るまでの経緯を抜粋
してまとめてみました。

ご飯にお水をかけて
          〜琉球大学医学部付属病

ご飯にお水をかけて
2006/03/22
最近、ご飯のおかわりは夢がしてくれるのですが今日はなぜかご飯にお水を入れて持ってきました。
予期せぬ行動にどうして水を入れたのか聞くと「パパしんどそうだったからお水入れてきてあげた」って悪びれる様子もなく・・・ん???
そういえば夢が熱でしんどい時はいつもおかゆでした。
夢なりにおかゆを作って持ってきてくれたようです。
夢のとても優しい心に胸が熱くなりました。
一歩間違えればご飯にお水を入れてきた時に怒っていたかもしれません。
子供のする事には子供なりに理由があるんだと勉強になりました。
そのご飯はもちろん食べましたよ♪^^;
お茶づけならぬお水づけで・・・。(^^ゞ

定期検診の報告
2006/03/23
今日は風邪ぎみな夢の定期検診に行って来ました。
前回の検査結果はCRP(炎症マーカー)は正常値を保っていると聞いていましたがMMP-3(関節破壊マーカー) が正常値を超えていると言うことでした。
今すぐに薬を増やすとかではありませんが次回の検査データーに注目しながら元気そうに見えてもやはり完治していない現実を知らされました。
主治医からは次回の検査に時には沖縄琉球大学付属病院への紹介状を用意していただけるそうです。
沖縄移住まであとわずかになりましたが気を抜かずに見守って行きたいと思います。

琉球大学付属病院への紹介状
2006/03/29
今日は定期検診の日で眼科で眼圧の検査と血液検査をしてきました。結果は眼圧、CRPともに正常値でした。気になっている3MMP-3(関節破壊マーカー) は来週には結果が出ると思います。
琉球大学付属病院への紹介状も用意していただき少しずつですが沖縄移住の準備が整ってきました。
荷物の整理、住居探し、仕事など大変だと思いますが焦らず夢にとって、家族にとって一番良いと思う事を優先して決めて行きたいと思います。

琉球大学付属病院ではじめての診察
2006/04/07
今日は夢の転院先となる琉球大学医学部付属病院へ行ってきました。
若年性関節リウマチ【JRA(JIA)】の子供を持つ親の会「あすなろ会」より紹介していただいた先生が主治医となりました。
紹介状を見ながらこれまでの経緯の確認と今後の治療の進め方をとてもわかりやすく説明をして頂き私がこれまで色々調べた中で夢の症状は
「若年性関節リウマチ」なのか?と疑問を抱いた事が何度かあったのですが先生はその点も疑いを持ってあらゆる角度からもう一度見ていきましょう!と言ってくれました。
夢の病気の原因追求とこれからの治療で治るかもしれないという希望を持つ事ができただけでも沖縄移住を決心して良かったと確信しました。

定期検診で保育園に行っても大丈夫と太鼓判
2006/05/13
夢にとって沖縄での本格的な通院が始まりました。
前回の血液検査の結果はやはり関節の異常を示す潤膜液の数値が正常値の倍以上ありそれ以外でも一部気になる数値が出ているようなのです。
主治医の見解としては今、非常に強い薬をダブルで服用しており悪い症状を完全に封じ込めている状態で表面には全く出てきていないようです。
今の血液検査の数値であれば現状の薬をほぼ半分に減量しても問題なく長期に渡り強い薬の服用による副作用の心配もほぼなくなると言う事でした。減量の状態をみて最終的に少量のプレドニン(ステロイド)の服用一本に持って行けば通常の生活に支障は出ないそうです。
薬の減量により再度症状が悪化する不安は拭えませんが強い薬で大量に服用した時の副作用もかなり心配なので現時点では減量をして夢の身体の負担を減らし最終的には薬をきる事を目標にこれからも頑張って行きたいと思います。
沖縄で「若年性関節リューマチ」は小児慢性特定疾患に指定されているち聞きこちらの申請手続きについても書類の準備から申請手順の説明までとても敏速に対応していただき申請手続きが完了すれば長期に渡る治療費及び薬代の負担は軽減されるようです。
夢があまりにも元気すぎて最近は病気の事などほとんど考えていませんでしたが現実に戻ってきたって感じです。
ただ、今の状態であれば日常生活に大きな制限もなく一番暑い時間帯に炎天下で遊ぶのは避けて下さいと指示がありましたがそれは健康な子供でもあまり良くないのでは・・・。^^;
保育園についても問題ないと太鼓判を頂きました!(^^)

定期検診の報告です
2006/06/05
琉球大学付属病院へ行ってきました。
朝一番で眼科へ薬の副作用による眼圧の上昇がないか眼科で検査と診断をしましたが視力、眼圧など特に問題ありませんでした。
その後、小児科へ行き前回の血液検査の結果データーを見せて頂きCRP(炎症反応)は正常値で問題ありませんでしたがやはり気になっているMMP-3(関節破壊マーカー) は前回より数値は良くなっているもののまだ正常値の倍以上あり薬の服用を止めればどこかに何らかの異常が出てもおかしくない数値だと説明を受けました。
前回の診察で薬を半分に減量してからも夢の状態がかなり良好なのでネオラール(シクロスポリン)の服用をなくしてプレドニン(ステロイド)と薬を服用して半年が経ちその影響で将来的に骨粗しょう症の心配もある為、栄養補助としてビタミンDを併用して服用して経過を見る事になりました。
プレドニン(ステロイド)を5mg/day だけとなり夢にとって薬の負担は大幅に減少すると思うのでこれからは経過を見ながら1mg単位での減量で様子を見ていく事になりました。
現時点では病気(若年性関節リウマチ)による日常生活での支障は全くありませんし保育園にも元気に行っているのでこのままMMP-3(関節破壊マーカー)の数値が正常値に戻る事を祈るばかりです。しかし、診察が終わり病院を出るまでに6時間もかかり疲れました。(>_<)










沖縄の海











沖縄のハイビスカス








沖縄の海の波





琉球大学医学部付属病院検診風景









沖縄へ向かう飛行機で見た空




























琉球大学医学部付属病院の待合室
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