沖縄ぬちぐすい畑/ぬちぐすいとは沖縄の言葉で命の薬という意味です。
                                               
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 「若年性関節リウマチ」という病気は認知度が低くご存知の方はおそらく病院関係の方かもしくは患者のご家族、ご友人などではないでしょうか?
私も例外ではなく、夢(愛娘)が「若年性関節リウマチ」という病気を発症してはじめて知りました。病気の経過を通してあまり認知されていない色々な難病に少しでも興味や関心を持って頂ければ幸いです。
                沖縄ぬちぐすい畑:海人
若年性関節リウマチ

発症からの経緯

ブログ「いつまでも海人♪」の中で発症から現在に至るまでの経緯を抜粋
してまとめてみました。

「あすなろ会」関西ブロックの集い
              〜退院後初めての発熱

あすなろ会関西ブロックの集い
2006/02/25
本日、若年性関節リウマチ【JRA(JIA)】の子供を持つ親の会「あすなろ会」関西・中国・四国地区の集いに参加して参りました。
会場に入ると少し緊張した雰囲気で始まりまずは若年性関節リウマチ専門医らスクリーンにグラフなどを使ってどういった病気なのか現在どういった治療法があるのかなど素人でもすぐにわかるような説明をしていただきました。

そこで夢と同じ病気での完治する確率は60%になっている事実を知り以前は「病気と上手に付き合う治療」から「完治指せる為の治療」になっていると聞きとても勇気の出る内容でその後は年齢別(6歳まで、小学生、中学生以上)のグループに分かれてそれぞれ発病から現状に至るまでの経緯や現在、抱えている問題(幼稚園、学校、外出など)をディスカッション。

夢と同じように発病をして原因がわからず高熱が続き「若年性関節リウマチ」と診断されるまでに1ヶ月以上かかった子や微熱で腕や足、全身をすごく痛がり色々な病院を巡りやっと「若年性関節リウマチ」と診断された子、いまだに何の病気かわからず入院している子など色々な話を聞きました。
その中でショックだったのは夢と同じように薬が効き1年後に風邪等をこじらせて再発して発病時より悪い状態になった子が何人かいた事実です。
最近、夢の調子が良く楽観的になっていたのでもう一度気を引き締めなければと思った瞬間です。

同時進行で専門医による個別相談会を順番にさせていただき夢の状態を中心に薬の服用量や今後の生活スタイルについて色々なアドバイスをいただきました。

大阪医科大学付属病院で「若年性関節リウマチ」を専門にされている先生だけにとても的確な安心できるアドバイスをたくさん頂きました。

この集いで色々なことに感動しましたがその中でも兵庫県北部の内科の先生が受け持ちの患者さんで「若年性関節リウマチ」の子が3人おりその子供さんを何とかしてあげたい気持ちでこの集いに参加されたそうです。その先生はとても謙虚に私たちの患者の親の言葉に耳を傾けられ熱心に色々聞いておられました。

他に中学校の先生で「若年性関節リウマチ」の生徒さんを受け持ったのがきっかけでこの会に参加されたそうです。

この会に参加されている医師の方々もそうですがとても綺麗な優しい目をされていたのがとても印象的ですごく勇気を頂きました。

入会当初は少し不安もありましたがこんな素晴らしい方々が集まる「あすなろ会」に入会できた事はとてもよかったと思います。
これからもこのような会には積極的に参加させていただき情報交換をして行こうと思います。
最後に夢が同世代の子達と一緒に遊んでいる姿がすごくうれしかったです。

今日はとても有意義な一日でした。。。

薬の増量
2006/03/01
血液検査で炎症反応が悪く今日からプレドニン(ステロイド)の服用量が隔日で5mm/Day増加となりました。
退院してから薬の減量がかなり順調に来たので少しショックですが5mm/Dayからの減量がすごく大変だと言うこともこの間の集いで聞いているので以前より不安ではありません。
良い報告としては沖縄では琉球大学付属病院が良いと聞いていましたが主治医が琉球大学付属病院の先生を知っているようで引っ越しの時には紹介状も書いていただけると言う事でした。
4月の沖縄を楽しみにしています。

病気と沖縄と優しさ
2006/03/08
夢の突然の発病によりたくさんの優しさを頂きました。
みっこと出会って沖縄を知りたくさんの夢と勇気を頂きました。
何かのご縁でこのページをごらん頂いた方がたくさんいると思います。
今日も初めて訪れた方から心温まる素敵なメッセージを頂きました。
沖縄移住は夢の病気の為だけではありません。
膠原病をはじめ難病に苦しんでいる方や色々な事に疲れている方が少しでも元気が出るような事がしたいと思っています。

定期検診は良好でしたがかなり焦りました
2006/03/15
今日は2週間ぶりに夢の定期検診へ行ってきました。
血液検査ではCRP、白血球が正常値よりやや高めで他の数値は正常で眼科検査での眼圧も正常でした。
薬の減量こそありませんでしたが現状維持のようです。
身長が全く伸びていない事を相談しましたが現時点ではまだ神経質にならなくても大丈夫だと言うことでした。
夢からも「検査頑張ったよ♪」と電話があり安心していたのですが夜にみっこから「帰ったらダウン。。。」って写メールが入りその姿を見て血の気がサーッと引いてあの悪夢が・・。
慌てて「熱は?」と返信してすぐに電話して少しパニックしていたと思います。
返事は少し笑い声で遊び疲れてお片づけの途中にそのままダウンしたという事でした。(^^ゞ
私の早とちりでしたが夢の発病した時の悪夢をしっかり覚えているんだなぁ〜っと。。。
風邪をこじらせて再発の事例が多いと聞いているだけにかなり焦りましたがこういう時に緩んだ気持ちが引き締まりますね・・・。^^;
3月も半分が終わりました。時が経つのは早いですね・・・。

病気なんてなくなればいいのに
2006/03/18
今夜、若年性関節リウマチ【JRA(JIA)】の子供を持つ親の会「あすなろ会」がご縁でメールを頂きました。
大切な子供が病気になり一つでも情報が欲しいと思われるお気持ちは痛いほどわかります。
夢が落ち着いている今でもやはり薬の量は適量なのか?
今の治療方法がべストなのか?
再発はしないか?
いつになったら元気になるのか・・・。
その不安は完治するまで消える事はないと思います。
だから時間の許す限り情報収集をしています。
今日も突然の病で病院へ運ばれた方がいるかもしれません。
この世から病気なんてなくなればいいのに!

退院後初めての発熱
2006/03/21
少しかすれた声で夢が目を覚まして抱っこすると体が少し熱い。
すぐに検温を計ると37.9℃ありショック・・・・・。
30分後に検温すると38.4℃に上昇してかなりショック・・・。
首や関節は痛がっていなかったのでみっこと「ただの風邪かな〜?」と言いながら少し沈黙・・・。
しばらくすると布団から出てきた元気な夢の姿があり検温すると37.1℃に下がり昼寝の後には平熱に戻りました。
それからはいつもの元気な夢に戻りましたが発熱からの再発が一番恐いので明日からの状態を注意して見て行こうと思います。










あすなろ会関西ブロックの集い















あすなろ会関西ブロックの集い




































沖縄の落雷









夢のお出迎え




夢の寝姿














水しぶき












沖縄の雷
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