沖縄ぬちぐすい畑/ぬちぐすいとは沖縄の言葉で命の薬という意味です。
                                               
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 「若年性関節リウマチ」という病気は認知度が低くご存知の方はおそらく病院関係の方かもしくは患者のご家族、ご友人などではないでしょうか?
私も例外ではなく、夢(愛娘)が「若年性関節リウマチ」という病気を発症してはじめて知りました。病気の経過を通してあまり認知されていない色々な難病に少しでも興味や関心を持って頂ければ幸いです。
                沖縄ぬちぐすい畑:海人
若年性関節リウマチ

発症からの経緯

ブログ「いつまでも海人♪」の中で発症から現在に至るまでの経緯を抜粋
してまとめてみました。

退院初日〜勇気の出るとても温かいメッセージ

退院初日!
2006/01/20
夢のあまりにも元気な姿に病気は嘘だったように錯覚をしてしまいます。
今の所、顔がポッチャリして食欲旺盛な位で薬の副作用と呼べるほどの変化もありません。
これから長期に渡り薬を服用していくのでその点だけをシビアにチェックをしていく必要があるので元気な姿に惑わされずにしっかりと見ていきたいと思います。やはり入院中の外泊とは違い退院というのは気持ちをとても元気にして
くれますね。今の所、夢にとって一番最適な環境はやはり暖かい土地でたくさんの家族がいる沖縄ではないかと思っています。
今日、明日にどうにかできるものではないですが焦らずじっくりと夢にとって最適な環境を見極めていきたいと思います。

退院後はじめての休日
2006/01/21
夢が退院して初めての休日。
薬を服用している事を除けばとても元気な夢です。
早く暖かくなって近くの公園でもかまわないので外で遊ばせてあげる事がささやかな望みです。。。

あすなろ会の入会手続き
2006/01/22
夢は退院してからどんどんパワーアップしているようです。
明日、若年性関節リウマチ【JRA(JIA)】の子供を持つ親の会「あすなろ会」への入会手続きをしようと思っています。
夢が発病して「膠原病」ではないかと疑いを持った時、調べたくても情報の少なさにすごく苦しみました。
「若年性関節リューマチ」の疑いが出た時も同じでその間の不安や苦しみは言葉では言い表す事が出来ません。
夢と同じような年齢で同じ症状の子を持つ親の方と情報交換がしたいのとこの先、あってほしくはないのですが夢と同じような病気になって色々と苦しまれる方への情報発信の為に力を入れて行きたいと思っています。

退院後はじめての検査
2006/01/25
今日は退院後初めての検査に病院へ行きました。
検査が終わってすぐに携帯がなり夢がうれしそうに「今日は泣かなかったよ♪」って報告をもらいました。
入院当初は採血を嫌がり暴れる夢をみんなで抱えていたのに少しの期間ですごく成長したなぁ〜って思わずウルウル・・・。(ToT)
退院時の採血の結果も含めて主治医からの説明がありました。
眼圧は少しずつ上昇しているようですが何か対処しなければいけない程の数値ではないそうです。
免疫センターに検査に出していたデーターによると入院時にからのマイコプラズマの数値がいまだにプラスになっており潜伏期間が長すぎる為、これが要因で関節リウマチの症状を促している可能性もあり、このマイコプラズマを抑え込む事が出来れば薬の服用もなくす事が出来るかもしれないと言う事でした。
総合的に夢の状態は安定しているので薬の量を減らす話題も出たそうですが今の薬の量を最低4週間は続けた方がいいという事で見送りになりました。
今日の採血量だけでは免疫センターの検査へまわす分までの血液が確保できず来週はその採血をするようです。
おやつや友達と遊んだり外に出る事も制限されそれを我慢している夢を見ていると心が痛みますが絶対良くなると信じて今は心を鬼にして頑張ります。

薬の量が減量になりました
2006/02/01
今日、検査へ行き主治医よりプレドニン(ステロイド)の服用する量15mg/Dayから10mg/Dayへ減量すると説明がありました。
その分抗生剤が増えましたがやはりプレドニンの量が減った事はとてもうれしくこのまま順調に減量出来る事を祈るばかりです。
夕方、「あすなろ会」の事務局から2月25日(土)の関西ブロックの集いに参加しないかと連絡を頂きました。
その日の参加人数は約60名いるそうです。
専門の医師も2名来られ講演会と個別相談をされるとの事です。
ただ、個別相談については予約制で今回は受けられないと言う事でした。
まだまだ気は抜けませんが、夢は少しずつ快方に向かっていると信じています。。。
春はもうそこまで来ています。。。

あすなろ会より資料が届きました
2006/02/02
あすなろ会より若年性関節リウマチにかんする資料が届きました。残念ながら期待していたものはなく小冊子と子供リウマチノートという薄いノートだけでした。。。
もっとたくさんの情報が欲しいと思っている家族は多いはずです。
幸いにも今、夢の状態が安定しているので不安より希望が強く以前のようにがむしゃらに情報収集はしていませんが今日、大切なお子さんが発病した家族がいるかもしれません。
少しでも早く、多くの情報交換がスムーズに出来る方法はないものか真剣に考えたいと思います。
夢が発病して2ヶ月経ってようやく情報交換の出来るスタートラインに立てた事に少し不安もありますが25日の「あすなろ会」の集いには参加しようと思っています。。。

あすなろ会関西地区の集い参加決定!
2006/02/07
1月下旬に若年性関節リウマチ【JRA(JIA)】の子供を持つ親の会「あすなろ会」に入会して早速、2/25に大阪で関西地区の集いがあると聞き、申し込みの締め切りはすでに終わっていましたが最近、入会して間もないと言うことで出席させていただける事になりました。
しかも当日はあすなろ会賛助医師との個人面談も受ける事が出来るようなので主治医とは違った観点での意見が聞ける事を期待しています。
又、夢と同じ病気に関わる方との交流も出来ると思うので一人でも多くの方と情報交換が出来ればうれしいです。
色々な面で一歩ずつ進んでいると感じています。
何より今の夢は何の弊害もなく元気に生活している事実がうれしいのとこのまま順調に薬の減量が進み日常の生活が送られる事を願っています。
色々な面で大きな分岐店に来ていると思いますがこれまでどおり焦らず気負わず夢にとって一番良い環境を作って行きます。

定期健診の報告
2006/02/15
診察室に入り主治医の顔を見るなり「ディズニーランド行ってもいいですか?」その言葉に主治医もニッコリ笑って「今日の検査結果で決めようか♪」
その結果ですが血液検査では白血球が正常値より少し多い程度で炎症反応もなく眼科検診では眼圧も正常値に戻り明日よりプレドニン(ステロイド)の服用を5mg/dayに減量することになりました!
最近、プレドニン(ステロイド)の服用による作用で食欲旺盛やハイテンションをはじめ顔毛、体毛が濃くなり始めて気になっていたので減量はとてもうれしい事です。
ディズニーランドも暖かくなったら行ってもいいそうで沖縄も短期間ならいつ行っても大丈夫と言う事でした!
あとは一番大切なふところが暖かくならないと・・・。(^^ゞ
こちらの春は当分来そうにありませんが。。。(ToT)
いずれはプレドニン(ステロイド)の服用をなくしネオラール(シクロスポリン)だけにできる可能性が出てきたそうです。
もちろん薬の減量によるリバンドがない事が前提になりますが服用を始めた頃の夢物語ではなく主治医からの明確な判断と説明なのでとても明るい未来を見る事ができました・・・。
難病と言われている「若年性関節リウマチ」であっても発病から数年で完全治癒した実例もあるそうなのでその奇跡を今は信じています。
家族をはじめ多くの方に優しいお言葉と励ましのお言葉を頂きとても勇気をいただきました。改めて心より感謝申し上げます。

勇気の出るとても温かいメッセージ
2006/02/16
昨日、昔の患者様よりコメントを頂きました。
読み終わった時には全く面識もないのにとても温かい希望の出る内容に目頭が熱くなりウルウル。。。(ToT)
以下内容です。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
はじめまして。
ちょっと自分と娘の病気の関係でいろいろ調べてましてこちらにたどり着
きました。幼いお子さんの発症に親としての苦悩はわかります。
参考になるかはわかりませんが自分の場合を書きます。
私は現在35歳の主婦です。
2歳のころに「若年性関節リウマチ」との診断で入院しました。
当時のころの記憶はないのですが、健在の父によると突然の高熱、
手足の腫れ、痛がって歩けないなどがあり病院で入院治療を致しました。
完治したのか、私の覚えている限りですと通院や投薬などはなかったです。
その後。小学校では常にリレーの選手、中学・高校は陸上部に入って走り
回っていました。今も特に何もなく子供も3人産みました。
難病でもこんなケースもあるのです。
夢ちゃんの完治を心よりお祈りいたします。
そして、お父様、お母様のチームワークが何よりの夢ちゃんの心の支えに
なると思います。がんばってくださいね。
治療の参考にはなりませんでしたが・・・
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
昔の患者様、治療と同じ位大切な希望という薬を頂きました。
ありがとうございました。
又、夢が発病して苦しい時期や元気になった時、検査結果が良かった時、多くの方から温かいコメントを頂きありがとうございました。
心より感謝申し上げます。m(__)m
これからも夢ファミリーは大きな目標と夢に向かって一歩ずつ歩いて行きます。
まずはディズニーランド!!!
・・・・・・・。
そんなに大きな目標でもないか。。。(^^ゞ








夢のシャボン玉










沖縄の海



















沖縄のハイビスカス




















沖縄の太陽












沖縄のハイビスカス










自宅で豆まき
















花
























沖縄初日の出
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