沖縄ぬちぐすい畑/ぬちぐすいとは沖縄の言葉で命の薬という意味です。
                                               
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 「若年性関節リウマチ」という病気は認知度が低くご存知の方はおそらく病院関係の方かもしくは患者のご家族、ご友人などではないでしょうか?
私も例外ではなく、夢(愛娘)が「若年性関節リウマチ」という病気を発症してはじめて知りました。病気の経過を通してあまり認知されていない色々な難病に少しでも興味や関心を持って頂ければ幸いです。
                沖縄ぬちぐすい畑:海人
若年性関節リウマチ

発症からの経緯

ブログ「いつまでも海人♪」の中で発症から現在に至るまでの経緯を抜粋してまとめてみました。

若年性関節リウマチと診断されました〜退院

若年性関節リウマチと診断されました。
2006/01/11
今日、主治医より「若年性関節リューマチ」と正式に診断されました。
ただ、他の病気を併発する可能性があるのでこれだけとは断定できないそうです。

2回目の入院当初から「若年性関節リューマチ」ではないかと疑いを持っていたのでやはり・・・。という感じです。

それでも何かの間違いであって欲しいと願うのは親馬鹿でしょうか・・・。
やはりダメージはあります。
今は凹んでいるヒマはないので夢にとって最良の方法をこれからも必死に模索して行きます。

まずは若年性関節リウマチ【JRA(JIA)】の子供を持つ親の会で「あすなろ会」というのがあるのでこちらに会員規模や夢と同じような会員の方は何名程いるのか等の問い合わせのメールを送り資料をお願いしています。

今日の夢の状態ですが発熱もなく元気に遊んでいました。眼科検査にてプレドニン(ステロイド)の副作用である「ステロイド緑内障」の前兆になる眼圧の上昇がみられこれ以上上昇するようであれば一旦プレドニン(ステロイド)の服用量を減らさなければいけないそうです。

他には顔がポッチャリしてきて、お腹が少し出てきたくらいで今の所、厳しい副作用の症状は出ていませんがこれから長期の服用となると色々な副作用が出る可能性があります。

もちろん治療に関しては主治医を信じてお願いしていますがただ言われるままの治療ではなく今の治療がなぜ必要か?をしっかり理解しながらある面ではシビアに毎日見守って行きたいと思っています。

退院間近!?
2006/01/12
今日、主治医から退院の話題が出た。

というのもインフルエンザの流行で夢の入院している病院にもたくさんのインフルエンザの患者さんが診察に来ており隣の病室にはインフルエンザで今日から入院する事になり病院内にそのウィルスや病原体がたくさんいても不思議ではない環境なっているそうです。

夢が現在入院している大きな目的の一つに薬の副作用による症状が出た時の早期対応と薬の作用により免疫力が著しく低下しており外に出ると感染症にかかりやすい為、外敵から隔離して守る意味があるのですが今はその病院自体が非常に悪い環境でしかも夢が元気過ぎて院内を歩き回る為、逆に感染のリスクが大きく懸念されているのです。

幸いにも病院から車で5分位の場所に自宅があるので主治医から退院を考えてもいいのでは?という言葉が出たそうです。

とりあえず明日から2泊3日で外泊で自宅に戻り来週の血液検査の状態が安定していれば退院をして通院に切り替えてもいいと思うがもし、この先薬の量を減らして行く必要がありそのリバンドで状態が悪化したら再度入院になるのでそれならば薬を減量して日常生活に支障の出ない状態になってから退院の方がいいと思うが主治医の言われている事も十分理解できるので最終的には夢に一番負担がかからず最良と思える方法を最優先したい。

その為にもやはり色々な情報が欲しい!

昨夜、若年性関節リウマチ【JRA(JIA)】の子供を持つ親の会「あすなろ会」に問い合わせのメールをしたが何も返事がなく昼間電話しても留守電・・・。
少し不安が残るが今、一番情報源として連絡を取りたい所なので再度コンタクトを取りたいと思っています。

夢の病気を通して家族、友人、同僚に優しさと勇気をたくさん頂きました。
その優しさと勇気に私たちは何をお返しすればいいのか妻と悩んでいますが「夢は絶対良くなるよ!」「早く元気になってね!」という言葉に応えられるように家族で力を合わせて夢が元気になった報告をする事が少しでもお返しになると信じてこれからも頑張って行きます!

外泊許可が出てにぎやかな我が家
2006/01/13
仕事から戻り玄関の前に来ると台所の電気がついている。
玄関を開ける夢がうれしそうに出迎えてくれる。

今日から自宅で二泊三日の外泊だ。

気付けば夢が高熱を出して入院してから1ヶ月以上が経っており1月も半ば。

毎日が不安と原因のわからない苛立ちの戦いで砂漠の中をどこへ向かっていいのかわからずただ走りまわっている状態でした。

今までを振り返る事が出来るようになったという事は気持ち的に少しゆとり
が出来たのかもしれません。

今日の主治医の説明では焦って薬の減量をして失敗すると症状が悪化してこれまでの苦労が水の泡になるので薬の減量はかなり慎重に行うという事でした。

2000年に登場したネオラール(シクロスポリン)の服用によりプレドニン(ステロイド)の服用をなくす可能性もあるそうでこれまでの情報では何十年という長期に渡り服用が必要と思っていたのでとても希望が出てきました。

もちろん情報不足なゆえまだまだ不安な気持ちはありますがこれからも色々な方面で情報を集めいつも同じ事を言いますが夢にとって最良の方法を探して必ず夢を元気にさせます!!

一歩づつ。。。一歩づつ。。。
2006/01/14
今朝は夢と一緒に目覚めて一日のスタート!

夢は薬の作用でハイテンションになっているのか歌と踊りでどんちゃん騒ぎをしてやっと静かになりました。。。
あまりの元気さに夢を心配してくださる皆さんには申し訳ないくらいです。
仕事から帰ると若年性関節リウマチ【JRA(JIA)】の子供を持つ親の会「あすなろ会」の方より先日問い合わせた回答のメールが届いていました。
夢と同じ3歳の子を持つ会員の方は10名以上いるそうです。
パンフレットを送っていただけるそうなので一日も早く会員になって情報交換がしたいです。

元気よく病院へ帰っていきました!
2006/01/15
今日は妻が仕事だったので夢と一杯遊びました。

夢が昼寝をしている時間を利用して「あすなろ会」の掲示板の内容を設置時の2002年までさかのぼり内容を全部読みました。

多くの方が子供の病気と一緒に闘いながら子供の為に必死になって頑張っているのを感じ取ることができ、確実な治療方法はなくとも完治した実例もたくさんある事を知りとても勇気が出た。

ただ、根本的な治療方法が確立されていないがゆえに治療方法について色々な情報が飛び回りどの治療方法がいいのかわからなくなってしまう内容もあり夢の今の治療で大丈夫なのか?
不安を感じているのも本音です。

プレドニン(ステロイド)の服用は夢にとってとても効果的な治療だったのは間違いないと思うがいつまで服用しなければいけないのか?薬を減量した時のリバウンドのリスクを考えるとまだ、楽観できない。

今週にはあすなろ会のパンフレットが届くと思うのでまずは入会をしてもっとリアルな情報収集をして夢とってよりよい方法を探して行きます。

夢は今日、元気よく病院へ帰っていきました!

明日の検査結果で退院が決定します!
2006/01/16
明日、夢にとって一番嫌いな血液検査ですが主治医より、眼科の検査も含め検査結果の状態が良ければ明後日には退院して通院に切り替えましょうという事でした。

ただ、しばらく外出禁止はもちろん薬の副作用の症状や減量によるリバウンドで夢の状態が悪くなる可能性が十分あるので両手でバンザイとはいきませんがやはり外泊ではなく家に帰って一緒に過ごせるのはとてもうれしいです。

眼圧の結果が気になりますがまずは一歩前進です。

原因もわからず40℃を超える高熱と首の痛みで寝る事さえも出来ずに苦しんで夢に何もしてあげられない苦悩の日々を忘れずこれからも夢にとって最良の環境を考えて行きます。

夢が元気になって一番したい事を聞いたら公園で友達と遊ぶ事だそうです。

ささやかな事ですが夢にとってはすごく大切な事なので一日も早く実現できるように全力でサポートして行きます。
大切な時間をさいてこのBLOGを見ていただいていると思うだけで心が熱くなり感謝の気持ちで一杯です。
皆様の頑張ってという言葉にたくさんの勇気と元気を頂きました。
まだまだ、楽観できる状態ではありませんが必ず夢は元気になると信じて家族で力を合わせて頑張っていきます。。。
夢を心配して頂きこのBLOGを見ていただいている皆様に心から御礼申し上げます。m(__)m

退院秒読み。。。
2006/01/17
今日は血液検査だけだったようです。
最初の頃は泣き叫んで暴れまるから毛布に来るんで無理やり押えて採血をしていたのが強くなったのか、慣れたのか、嫌がっても無理と観念したのかほとんど抵抗する事もなく頑張って採血をしたそうです。

昨夜から検査の注射の時は外見て歌でも歌ったらすぐ終わるよって言った時は嫌だって言ってたのに「外見て頑張ったよ!」って得意げに話す夢がすごく愛しい。

明日、午前中の眼科検査を終えて血液検査の結果と合わせて退院が決まると思います。
退院したらまずは一日、家族でゆっくり過ごしたいです。。。
今はそれだけが楽しみです。。。

退院が決まりました!
2006/01/18
今日の眼科の検査では今の眼圧の状態であれば問題なく血液検査も大丈夫ということで明日の退院が決まりました!
やはり検査結果が出るまではもしかしたら。。。という不安があり明日退院って聞いた時はやはりうれしいですね。

明日から又賑やかな我が家に戻ると思うと感無量です。
でも、これからが病気との闘いの本当のスタートだという事も忘れてはいけない事です。
夢の病気を通してうれしかった事は夢が病気と知った全員の方から温かい言葉や励ましの言葉をたくさん頂いた事でした!
家族や仕事仲間とも今まで以上に強い信頼関係を築く事ができたような気がします。
同時に肉親が誰一人近くにいないと言う事がこれほど大変だという事を再意識した出来事でした。

夢の状態にが最優先になりますがやはりくらもっちさんからのコメントにもあったように夢にとって一番良い環境をもっと真剣に考えて出来る限りの事をして行きたいと思います。
入院最後の夜になりますが夢が発病してからたくさんの方から温かいお言葉と勇気の出る優しいお言葉を頂き心より感謝申し上げます。

皆様のご健康を心よりお祈りいたします。。。

元気良く退院できました!
2006/01/19
夢は朝の回診を終え元気良く退院する事ができました!
主治医よりしばらくは外出禁止という事でしたが食事以外には通常の生活をして問題なく暖かい時期になれば旅行も行っていいそうです。
今、一番恐いのは薬の作用で免疫力が極端に低下してる為インフルエンザなどのウィルス感染には普段以上にシビアに敏感に対策して予防して行きたいと思います。

病院関係の方々をはじめ夢の病気を知りたくさんの方からの励ましのお言葉をを頂き心より御礼申し上げます。。。
                                   夢ファミリー一同










花


































沖縄のハイビスカス










































家で遊ぶ夢の後姿




























沖縄海中道路









沖縄の夕日


























沖縄の太陽






























沖縄のハイビスカス













沖縄の海


























退院する元気な夢
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