沖縄ぬちぐすい畑/ぬちぐすいとは沖縄の言葉で命の薬という意味です。
                                               
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 「若年性関節リウマチ」という病気は認知度が低くご存知の方はおそらく病院関係の方かもしくは患者のご家族、ご友人などではないでしょうか?
私も例外ではなく、夢(愛娘)が「若年性関節リウマチ」という病気を発症してはじめて知りました。病気の経過を通してあまり認知されていない色々な難病に少しでも興味や関心を持って頂ければ幸いです。
                沖縄ぬちぐすい畑:海人
若年性関節リウマチ

発症からの経緯

ブログ「いつまでも海人♪」の中で発症から現在に至るまでの経緯を抜粋
してまとめてみました。

プレドニン(ステロイド)服用開始!〜厳しい現実

プレドニン(ステロイド)服用開始!
2006/01/04
正月のマイペースだった夢の生活は今朝からいきなり一転!
検温、尿検査、血液検査、心臓超音波(心エコー)検査など他に異常が出ていないかの検査が終わりやっと一息。

朝の回診で主治医より
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この間の血液検査で滑膜細胞の数値が正常値の2倍
になっておりガンマグロブリン製剤(血液製剤)の投与で症状を一時的に抑える事はできたがやはりプレドニン(ステロイド)での治療をして行った方がいいと思います。

しばらくの間はプレドニン(ステロイド)ネオラール(シクロスポリン)を服用して状態を見て行きましょう。
薬の服用によって免疫力落ちて感染症にかかりやすいので場合によってはバクトラミン(ST合剤)の服用も考えております。
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最近の夢は首よりも起きた時に足の痛みを訴えるのが気になり聞くと関節リュウマチの場合、お年寄りの人は指など細い関節が炎症して痛みが出る事が多いが夢のような幼い子は首や太ももなど大きな関節が炎症して痛みが出る事も珍しくないそうです。

夢が服用しやすいようにネオラール(シクロスポリン)はシロップになっているのがあり今日は間に合わないから明日からの服用になりました。

昼食前に看護師さんがプレドニン(ステロイド)を持って部屋へ来て昼食後に1錠(5mg) 朝食後に2錠(10mg)を服用するように説明を受ける。見た感想はとても小さい錠剤でこれで夢を苦しめた病気に効果があり長期に継続して服用すると副作用のある薬?という感じだった。

昼食後にプレドニン(ステロイド)1錠(5mg)を夢に服用させる。

今は夢の症状が改善され一日でも早く服用する量を減らしていけるように祈るしかない。

最後に主治医より
長いですよ。。。すごく長い時間が必要ですよ。。。
徐々に薬の量を減らして行きましょう!

「これですぐによくなります!」と言われるよりとても温かみのある意味の深い言葉は一生忘れないと思います。

ネオラール(シクロスポリン)服用開始!
2006/01/05
プレドニン(ステロイド)の効果で今日の夢は終日発熱もなく良い状態でした。

今夜からネオラール(シクロスポリン)の服用もはじまりこれからが本格的に病気との闘いの始まりだと思います。

今日の回診で主治医より薬の作用でいきなり食欲旺盛になるので気をつけて下さい。と注意を受けました。
プレドニン(ステロイド)の副作用は、服用量や服用期間によって違うそうなのでこれからどのような症状が出るのかすごく不安ですが夢は必ず元気になると信じています。

焦らず、気負わず、夢の体調と相談しながら家族で頑張って行きます・・・。

プレドニンが効くということは
2006/01/06
今日の夢は病気を忘れるほど元気でした。
これはプレドニン(ステロイド)ネオラール(シクロスポリン)の服用による効果によるもので逆を言えば免疫疾患に間違いないという事の証でもある。

元気な姿の夢を見てうれしい気持ちとこれから出てくるであろう副作用の恐怖が素直に喜べない。

今の薬の量は子供にとってどれほどの量になるのか?
どこまで薬の量を減らせば日常の生活が出来るようになるのか?
全く分からない。

インターネットを中心に情報収集をしても小児の膠原病に関する情報が少なく夢のような症状の情報となると皆無の状態だ。。。

今はとにかく情報が欲しい!

病院や主治医に対して不満はないが事例の少ない病気なのでやはり
夢と同じような症状の患者の治療を経験した事のある医師や専門に
研究している医師から意見を聞く事が出来ればすごく安心すると言う
のが本音だ。

妻よりセカンドオピニオンの事を聞き利用する価値は十分にあると思うので今後の経過を見ながら相談に行きたいと思う。

他に「小児膠原病友の会」の資料も取り寄せているがやはり小児となると会員が少なく情報量も少ないらしい。

今は色々な方面にアンテナを立てて納得できる情報を得る事に全力を注ぎたい。

明日から二泊三日の外泊許可が出ているので家族でゆっくり過ごしたいと思います。

セカンドオピニオン
2006/01/07
今夜から2泊3日の外泊で自宅に帰ってきています。

薬さえ飲んでいなければ元気そのもの夢。
やはり薬の作用で食欲旺盛になったのが手に取るようにわかる。。。

今までは長い時間をかけて好き嫌いが激しかったのがとにかく食べる。
ご飯、おかず、味噌汁を全部キレイに平らげ「ごちそうさま」した矢先にお菓子を探して食べたがる。。。
昨夜のうちにお菓子関係は全部隠しておいてよかった。

セカンドオピニオンを調べていたが小児科があり膠原病の相談となると一番近い所で大阪大学付属病院があった。

ちなみに沖縄琉球大学付属病院には小児科はもちろん膠原病科があり妻の家族のいる暖かい環境は夢にとって良い環境だと思う。

沖縄移住は妻と一緒になった時からの目標で夢の病気がなくても近い将来に引っ越す予定だった。

今は夢の状態が最優先なので今すぐにどうする事も出来ないが専門の病院が沖縄にあるとわかり夢の状態が良くなり沖縄行く事を新たな目標としてこれからも家族で力を合わせて頑張ります!

元気な夢ですが現実は・・・・・。
2006/01/09
夢は熱もなくどこも痛みを訴える事もなくとても元気で看護師さん達ですらもう退院できるのでは?と思わせるくらい元気です。

ただ、私と妻はわかっています。
朝になると異常なほど低体温(35℃前半)になり足や手、顔などが氷のように冷たくなっている事。
薬の作用で食欲や肌のカサカサ、健康な時の顔色ではない事。
全ては薬の作用だという事。

これからどのように薬の量を減らしてどのような状態になれば退院ができて日常の生活に戻れるのか?
それがわかればもっと素直に夢の元気な姿を喜べると思います。
明日は血液検査をすると思うのでその結果も含めて一度、主治医と納得の行くまで話をしたいと思っています。

日本全国で30名ほどしかいない厳しい現実
2006/01/10
「小児膠原病友の会」よりパンフレットと資料が届きました。
会員は全国で約6,500人いるそうだが「膠原病の子どもを持つ親の会」の登録はわずか100名ほどでしかもその大半は小学生以上。
夢のような幼児は資料を見る限りではわからなかった。

色々な体験談なども記載されており参考になったが夢に似た症状事例がなく本当に「膠原病?」と疑問さえ出てしまう。

実際に主治医から「膠原病で間違いないでしょう」と何度か言われたが正式に「膠原病」と診断されたわけでなく又、膠原病の何と言えば全くわからない状態で今日の血液検査でどこまでわかるのか。

何よりショックだったのが小児の膠原病を専門に診てもらえる医師が日本全国でわずか30名程しかいないという厳しい現実が発病患者数の少なさを物語る。

体験談の中には薬による副作用のかなり厳しい内容もあり夢はこの先どうなって行くのか・・・。
どうしてあげる事が夢にとって一番最良の方法なのか・・・・。
不安を言ったらキリがない。

でも、夢は元気になるよと励ましてくれる仲間や家族がいる。
今日も激励のコメントを頂きとても勇気を頂きました。

最近、薬のおかげで元気な夢を見て少し楽観視していたのですが小児膠原病友の会の資料が厳しい現実を教えてくれたと思います。
正式に膠原病と診断された時点ですぐに入会するつもりです。

夢と同じような病気で苦しんでいる人がいるかもしれない。
夢と同じような病気に明日なる人がいるかもしれない。
そんな人に少しでも役に立てるように出来る限り情報発信して行きます。

認めたくないですがプレドニン(ステロイド)の副作用であるムーンフェイス(満月様顔貌) の症状が出てきたようで少し顔がポッチャリしてきました。









プレドニン(ステロイド)


















































ネオラール(シクロスポリン)




























































夢の遊ぶ姿

























雪道








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