沖縄ぬちぐすい畑/ぬちぐすいとは沖縄の言葉で命の薬という意味です。
                                               
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 「若年性関節リウマチ」という病気は認知度が低くご存知の方はおそらく病院関係の方かもしくは患者のご家族、ご友人などではないでしょうか?
私も例外ではなく、夢(愛娘)が「若年性関節リウマチ」という病気を発症してはじめて知りました。病気の経過を通してあまり認知されていない色々な難病に少しでも興味や関心を持って頂ければ幸いです。
                沖縄ぬちぐすい畑:海人
若年性関節リウマチ

発症からの経緯

個人的なブログ「いつまでも海人♪」の中で発症から現在に至るまでの
経緯を抜粋してまとめてみました。

ガンマグロブリン製剤(血液製剤)投与開始〜効果

ガンマグロブリン製剤(血液製剤)の投与開始!
2005/12/28
本日よりガンマグロブリン製剤(血液製剤)の投与を開始した。
主治医の説明では投与してすぐに効果が出る可能性もあると聞き期待していたが投与中にすでに熱が出始めて投与が終わる頃には38.4℃になっていた。

妻とこれ1回で治るほど甘くないなと苦笑い。
ただ、昨日までの何もせず時間が過ぎるのを待つより良くなる可能性を期待して薬を投与している事で明日には良くなるかもしれないという希望がある。

明日も続けて投与をする予定なので少しでも良くなる事を信じてがんばって行きます。

今夜は夢と初めてのお泊りです。

口には出さないが妻の疲労もピークに来ていると思う。
少しでもゆっくりできますように。

今日から1週間の休みに入ったのでずーっと側にいて見守りたい。

夢の症状が少しでも良くなりますように。。。

ガンマグロブリン製剤(血液製剤)の投与2日目!
2005/12/29
結局、昨夜は熱が39.4℃まで上がり朝方には平熱に下がる
いつもとかわらない症状・・・。

朝の回診で主治医から説明を受けました。

以下内容です。
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恐らく今夜から徐々に熱は下がっていくと思いますがただ下がり方には
個人差がありますが・・・。
あとはこの薬で血液中で暴れる原因をずーっと抑える事ができるのか
その後再度暴れだすかはわかりません。

今の時点では膠原病の症状には間違いないと診ていますが膠原病
多くの種類の病気を含んでいるのでその後の症状の出方によって病名
がはっきりしてきます。

ガンマグロブリン製剤(血液製剤)の投与によって症状が治まり元気に
なれば一番いいのですが一旦治まってから再度同じ症状が出た場合
ステロイド治療を予定しています。

ステロイド治療はとても良い薬ですが副作用のリスクもある為、これから
成長していく夢ちゃんにとっては成長の妨げにならないように細心の注意
を払って行きます。
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投与が終わり今は熱もなく、夢はスヤスヤと寝ています。
これから夜にかけて症状が少しでも改善してくれる事を祈るばかりです。

妻は夜勤の為、今夜も夢と一緒にお泊りです。
しかし仕事とはいえ1階上にはママもいるので気持ちとしては安心です。

明日は良い報告ができればいいなと思っています。

ガンマグロブリン製剤(血液製剤)の投与最終日!
2005/12/30
昨日はガンマグロブリン製剤(血液製剤)投与後、初めての発熱から23日ぶりに一度も発熱する事無く夢はすこぶる元気でこのまま退院できるのではないかと錯覚する程でした!

昨夜、弟から明日両親連れて行くからと電話がありビックリ!
実家は愛知県で車で来るには往復で最低7時間はかかる。
しかも帰省のラッシュの事を予想するとそれ以上だ。。。

午前9:30頃に無事到着して数時間後には渋滞を避ける為にすぐに帰って行った。

言葉に出来ない感謝の気持ちで一杯になった。

主治医の回診では細かい血液の免疫検査の結果「重症ウィルス感染症」の疑いとなるデータは見られずやはり自己免疫疾患「膠原病」と言う事でした。

ただ膠原病のどの病気までは特定できないそうで症状が表面に出る前に薬などで抑えるようにしたいとの事。
この薬で症状を抑えきる事ができない時はステロイド治療をするしかないそうです。

昨日から発熱もなく元気と言う事で今日で最終日となるガンマグロブリン製剤(血液製剤)投与が終了すれば今日から正月の3日間は自宅に帰ってもいいですよと外泊の許可を頂いた。

ちなみガンマグロブリン製剤は非常に高価な薬品で1回の投与で約10万するそうです。
今回は3回の投与で約30万・・・。
色々な意味で言葉を失う。

投与が終わり熱を計ると37.1℃の微熱があり外泊の準備をする頃には首をかばういつもの姿に戻る。

家に着く頃には高熱は出ていないが自分で横になる事も出来ないくらい痛みがひどく一番悪い状態になり昼寝から目を覚ますと元気な夢に戻っていたが昨日とは違い今後に大きな不安が残る形になった。

今は薬のおかげでよい状態になっていると思うがこれからどうなるのかは全くわからない。

ただ、症状が出ない事を祈るしかありません。

でも、久しぶりに家で家族揃っての食事は最高に幸せでした!

一時帰宅で年越し
2005/12/31
昨日までの出来事が夢のように朝から大好きなしまじろうのビデオを見ておもちゃ一杯広げていつもの元気な夢でした♪(^^)v

点滴をして狭いベットで遊ぶのとは運動量が全く違い昼寝は3時間も・・・。

夜は何時まで起きているのだろう・・・?^^;
間もなく今年も終わり新しい年がやってきます。

海人ファミリーは毎年元旦に1年の目標を立ててそれを見える所にはっているのですが家族の目標、個人の目標の中で唯一クリアできたのは沖縄帰省だけでした。。。(反省)

何より残念だったのが夢が突然の病気で入院、治療をする事になってしまった事です。

来年は夢を中心に考えた生活目標になると思いますが来年の大晦日には悔いの残らないように一日、一日を大切に過ごして行きたいと思います。

夢の診断された膠原病の発病率は10万人に7.8人と言われており1年間で約10万人に1人の割合で発病するそうです。

その他の病気も合わせると今日1日で突然の病や事故で病院に運ばれた方は何人いるのか?

本人はもちろん家族や友人など多くの方が辛い思いをしている事と思うとやはり心が痛みます。

来年はみんなが幸せに過ごせますように。。。

自宅で家族とすごく正月
2006/01/01
新年明けましておめでとうございます。
夢と希望に満ちた2006年がスタートしました!
皆様にとって笑顔の絶えない健康で素晴らしい1年でありますように・・・。

今日は妻が仕事の為、夢と二人でゆっくり過ごしました。
外を見ると天気が良く夢の調子も良かったのでマスクをして近くのジャスコへ少しだけ行き大好きなガチャガチャをして福袋を買って逃げるようにさっさと帰って来ました。。。^^;

夕方、首を痛がるしぐさをしてヒヤリとしましたが横にさせていると元気な姿に戻りホッとしました。元気な姿を見ると病気の事を安易にとらえてしまうので気をつけなければ。。。

不定期に症状が出る
2006/01/02
今日も妻は仕事で夢と二人でゆっくりしていると10時頃に首の痛みと微熱が出るが少し横になり少しすると何もなかったように遊ぶ。

昼食を終えた頃に熱はないものの首の痛みを訴え布団に横になっていると再び復活!
夕方に再度、痛みがあり横になると1時間ほど寝て元気な夢が復活!!

明日の夜には病院に戻るが今は血液製剤の効力により症状を軽くしているだけで主治医の説明ではこのまま症状が治まるのか薬が抑えきれず再度、高熱&痛みの症状が出るのかによって今後の治療方法を決めて行かなければ行けないとの事。

「膠原病」を調べれば調べるほどリアルに厳しい現実が見えてくる。
しかし、多くの方が発病して病気と闘っている姿をインターネットを通して知る事で大きな勇気と希望を頂いた。

決して失望する事ではないのも事実だ。

IT社会と言うけれどインターネットのおかげで「膠原病」とはどういう病気なのか、治療方法は、どういった経緯をたどるのか、実際に発病した患者さんの声など多くの情報を得る事ができ勇気をたくさん頂きました。

このBLOGも元々は大好きな沖縄をテーマにして立ち上げたのですが今は夢の病気と経緯を明確に伝えていく事によりどこかで夢と同じような症状で苦しんでいる方をはじめ他の難病や突然の事故などで苦しんでいる方に少しでも勇気や希望を持っていただければという気持ちでこれからも続けて行きたいと思っています。

ゆくゆくはもう少し気持ち的に余裕ができた時に多くの方の情報共有の場として利用していただけるようなサイトを構築したいと思っています。

夢は明日の夕方には病院に戻りますが元気な夢に戻るまで毎日を大切に過ごして行きます。。。

家族で初詣そして病院へ
2006/01/03
外出許可を頂いて自宅にいる間は微熱と痛みが少し出たものの入院時には予想ができない程、元気な夢と正月を過ごす事が出来ました!

今日は午前中に家族揃って近くへ初詣に行き夕食を終えて病院へ。
ナースセンターへ新年の挨拶をかねて行くと早速、検温・・・。
今日も家で何度か検温して問題なかったので安心していると38.4℃の熱があり信じられなくて病室へ戻り再度検温するが間違いない。
言葉を失う・・・。

夢もしんどいのか横になってしばらくすると寝てしまった。
昨日までは退院のタイミングをどうするのか相談していただけに言葉に出来ないショックがあり病院を出る頃には39.4℃まで上がっていてすごろくで言えばゴールを目前にスタートに戻るに止まった感じだ。

血液製剤を投与する時の主治医の言葉がよみがえる。
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血液製剤の投与をはじめれば恐らく熱は下がると思います。
そのまま症状を抑えてくれればいいのですが抑えきれずにまた暴れだす
ようであれば次はステロイド治療を予定しています。
ステロイドという薬はとても良い薬ですが悪い作用をする事もあり夢ちゃん
はこれから成長する事もありその妨げにならないように最良な治療方法を
考えて行く必要があります。その時期になった時にはゆっくり話し合いま
しょう。
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ステロイド治療といわれた時にすぐにイメージしたのがきつい副作用の出る薬でした。それからステロイド治療について効果は?副作用は?など調べていますが実際に治療を受けている方のお声やどういう薬品か調べれば調べるほど賛否両論で副作用があっても効果があった人はいいと言っており副作用がきつく効果があまりなかった人はするべきでないと根本治療がない難病であるがゆえの声だと思う。

夢の場合は膠原病と診断されているがその中の
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1.慢性関節リウマチ
  ・悪性関節リウマチ
  ・フェルティ症候群
  ・カブラン症候群
  ・若年性関節リウマチ
2.全身性エリテマトーデス
3.強皮症(全身性硬化症)
4.多発性筋炎・皮膚筋炎
5.シェーグレン症候群
6.MCTD(混合性結合組織病)
7.結節性多発動脈炎
  ・ウェゲナー肉芽腫症
  ・アレルギー性肉芽腫性血管炎
  ・過敏性血管炎
  ・高安動脈炎(大動脈炎症候群)
  ・側頭動脈炎
8.リウマチ熱
9.リウマチ性多発筋痛症
など
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どの病名なのかによって治療方法も違ってくるので今の時点では何とも言えないのが心境です。

はっきり言える事は夢が元気になる為に主治医を信じて気になる事は納得行くまで聞き最善の治療をしていきたい。ただ、それだけです。

夢が早く元気になりますように・・・。










ガンマグロブリン(血液製剤)





















ガンマグロブリン(血液製剤)








































ガンマグロブリン(血液製剤)



















若年性関節リウマチで入院





















沖縄の海


































沖縄の朝日












水しぶき








































家族で初詣
プレドニン(ステロイド)服用開始!〜厳しい現実へ・・・>> 発病〜経緯一覧へ
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