沖縄ぬちぐすい畑/ぬちぐすいとは沖縄の言葉で命の薬という意味です。
                                               
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 「若年性関節リウマチ」という病気は認知度が低くご存知の方はおそらく病院関係の方かもしくは患者のご家族、ご友人などではないでしょうか?
私も例外ではなく、夢(愛娘)が「若年性関節リウマチ」という病気を発症してはじめて知りました。病気の経過を通してあまり認知されていない色々な難病に少しでも興味や関心を持って頂ければ幸いです。
                沖縄ぬちぐすい畑:海人
若年性関節リウマチ

発症からの経緯

個人的なブログ「いつまでも海人♪」の中で発症から現在に至るまでの
経緯を抜粋してまとめてみました。

髄液検査〜主治医の説明

40℃前後の熱が今日で2週間
2005/12/20
仕事の段取りが悪く病院に着いたのは22:00を過ぎていた。
座薬で解熱をしておでこに冷えピタと氷枕で辛そうに寝ていて触るとすごく冷たい。今日は今までで一番しんどそうだったようでトイレ以外はほとんど寝た状態だそうだ。

一番辛い時に側にいてあげられないはがゆさ。
本音を言えば仕事なんてどうでもいい!と思う自分と自己中心的な事で無責任な事はできないと思う自分がいる。

夢の辛そうな姿を見るとすごく辛い。。。
抗生剤も全く効いていないらしく良くなる傾向もなく40℃前後の高熱が上がったり下がったりの繰り返しが今日で2週間になる。

明日は隋液検査の為に隋液を取る事になった。すごく痛い検査だという記憶があり家に帰り早速インターネットで髄液検査の事を調べると検査をやめて欲しいと言いたくなるような辛い内容が多い。

看護士の妻はどんな検査なのか十分に知っているはずなのに気丈に振舞っていた。
明日は想像もつかない程痛がるだろう。
こんな時でさえ何もしてあげる事が出来なくてすごく悔しい。

なんて無力な親なんだろう。でも、しっかりしないと!

頑張れ!頑張れ!頑張れ!頑張れ!頑張れ!頑張れ!
今夜も夢と妻にエールを送る事しか出来ません。

神様お願いします!夢を元気にして下さい!!

40℃前後の熱が今日で2週間
2005/12/21
昨夜から隋液検査の事が頭から離れずまともに寝れなかった。
朝からどうする事もしてあげられないはがゆさで仕事に集中できない。
我慢できず仕事が一区切りついたところで病院へ向かう途中に「検査が無事終わり夢はすごい頑張ったよ!」とメールが入る。
全身の力が抜けて涙が溢れ出す。

病室に入ると少し疲れた表情でニッコリ笑う姿に言葉が出ない。
隋液の検査結果は異常なしでひとまず安心。

しかし、前回の入院の時より強い抗生剤の点滴をしているに関わらず全く効果がなく主治医も首をかしげる姿に不安が倍増する。

症状と言えば2週間前から40℃前後の高熱は続いたまま。
昨夜から少し首の痛みは和らいようだが今度は右足に痛みがある
みたいでトイレに行く時にかばうように右足を引きずって歩いている。

明日、再度血液検査をするようだが夢を苦しめている原因は一体なんなんだろう?

夢はずーっと点滴を受けながら痛く辛い検査にも耐えて小さな体で頑張っています。
夢は絶対元気になる!
元気になったら大好きなガチャガチャを思いっきりしよう!
ディズニーランドへも行こう!
キティちゃんに会いに行こう!
沖縄へ行こう!

だからもう少し頑張ろう!

とても寒い日にとても温かい贈り物
2005/12/22
今日は珍しく大雪になった。
休暇をとっていた子が昼前に会社に来て夢ちゃんにって渡してくれた紙袋。中には折り鶴と夢の大好きなキティちゃんのランプ、そして夢とみっこに激励の手紙が入っていた。

積雪による渋滞で朝に出てやっとたどりついたと聞き感動のあまり「ありがとう・・・。」って言葉しか出てこなかった。

夢の今日は心臓超音波(心エコー)検査と血液検査をしたが心臓には異常はなかったようでホッとしています。

血液検査では多少良くなっているみたいですが正常値に比べればかなり悪い様子。ただ命に直接関わる髄液や心臓に異常がないようなのでこれからは順番に可能性のある所を検査するようです。

今の時点での考えられる病気の可能性としては膠原病の1種の慢性疾患(若年性リュウマチ)だそうですが正直何とも言えないのが現状だそうです。

夢はもちろん看病でずーっと付き添って心身共疲れている妻にすごく温かい気持ちとメッセージを頂いて感謝の気持ちで一杯です。

必ずこの困難を乗り越えて元気になった報告を一日でも早く出来るように家族で力を合わせて頑張ります!

病院でのクリスマスに備えて
2005/12/23
今日は朝から夢のサンタクロースとしての買い物へ行きました。

入院前から広告の「アンパンマンのお料理セット」を指差してサンタさんにはお願いしていたのでそれを購入しプレゼントの準備は完了!

病状は以前変わらず午前中は元気で午後から熱が上がり始めて夕方には40℃前後の高熱が出る症状。

症状を見ている限りでは「若年性関節リウマチ」の可能性が高いように思うがこればかりは先生が必死に調べていただいているようなのでその結果を待つしかないです。

長期戦の覚悟は出来ていますが少しでも夢の症状が軽くなりますように。。。

信頼できる病院での治療は大切
2005/12/24
今日は夢が大好きなあすかちゃんから優しさ一杯のメッセージとプレゼントを頂きました。
妻の病院の同僚からもたくさんのプレゼントと優しさを頂きました。

夢は今すごく辛いと思います。
妻もすごく疲れて辛いと思います。
そんな時の優しさはすごく勇気と元気が出てきます。

夢もそんな優しさに応えるように今日は夜になるまで平熱でこのまま治るんじゃないかと思うくらい元気でした。

病院へ着いた夕方に少し熱が上がってきたものの久しぶりに座って元気に話している夢を見ました。
サンタさんからのささやかなプレゼントかな?

主治医から若年性関節リウマチの可能性を聞いてからインターネットでその症状や事例を調べていくと「若年性関節リウマチ」の場合では正式に診断されるまで3ヶ月以上かかった例も何件かあった。

夢の事を心配してくれる人の中にはその病院大丈夫?
他の病院で検査を受けてはどうか?
と言われて別の病院での検査も考えた事もあったがこの間、大雪の時に妻の同僚の看護師さんを駅まで車で送る途中に「夢ちゃん早く良くなるといいですね。先生も今、必死で原因を調べていると思うので大丈夫ですよ!」って言われた時に全ての不安が消えた。

夢が入院している病院は看護師として妻が勤めている病院で1才の頃から託児所を通して先生をはじめ看護師さんも夢の事をよく知っており夢が病気になってからこれまでの経緯を振り返っても検査内容、症状の説明に不可解な事はなく十分理解の出来る内容でした。

今は主治医、看護師の皆さんを心より信じて夢を苦しめている病気がはっきり診断された時に今後の治療方法を相談して最善の方法を考えて行きたい。

これまでに多くの方に優しさと勇気を頂いたお返しは夢が元気になった姿を見せる事だと思っています。

最後に一言!
一人でも多くの方が幸せになりますように。。。
メリークリスマス♪

クリスマスでも症状は変わらない
2005/12/25
朝、目が覚めて病室の隅に置いてあるサンタからのプレゼントを
見て夢はおお喜び♪
夕方、同僚がお見舞いに来てくれ感激しました!
しかも、アンパンマンのおもちゃまで頂いて。

夢は点滴をしているものの元気な姿を見て信じがたい様子。。。

入院してから今日は大丈夫!と思わせるほど昼間は熱もなくとても元気な夢なのです。しかし、夜になるとしっかり40℃前後の熱が出る症状は入院してから一日も休む事なく襲ってきます。

最近、熱の上がる時間帯が遅くなったようで以前は昼寝の時間帯から徐々に上がっていたのが今夜は19:30まで36℃台。。。
19:40に少し様子がおかしいと思い計ると38.7℃。。。
10分後には39.4℃。。。
それなのに元気に遊ぶ夢だが熱が出てきたから寝ようかと言うと素直に横になるのはやはりしんどいからだろう。

まだ、原因や病名がはっきりせず治療にも入れない状態ですが夢は必ず良くなると信じています。
夢は多くの方に愛され励まされ頑張っています。
これからも夢が元気になる為に妻と力を合わせて命がけでサポートをしていきます。。。

免疫疾患、恐ろしい血液の病気の可能性
2005/12/26
今日は夢の嫌いな採血の日。
血管が細く十分に血液を採取できなかった為、外部への検査機関に出すのを優先して明日、院内で検査する為に再度採血するそうです。

血液の炎症反応は入院時から全く変わっていないそうで細かい検査結果は早ければ年内に出るそうだが主治医からは免疫疾患の可能性と血液の恐ろしい病気の可能性もあると聞き大きなショックを受けた。

点滴が落ちなくなってはずしたと聞きその姿を見たくて病院に着いたのはギリギリ日付の変わる手前。寝るまで微熱程度だったらしいが少し身体が熱くなっていたので検温すると38.7℃。

妻との話し声に目を覚まし深夜というのに点滴のない姿を笑顔で少し得意げに自慢する夢。

夢の笑顔で救われています。。。
神様がいるのなら教えてください!
どうすれば夢は元気になりますか?
何をすれば夢は元気になりますか?

主治医より症状の説明
2005/12/27
夢の症状の説明を主治医より書面で説明をしていただきました。
以下内容です。
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経緯・・・発熱、血液検査上炎症反応高値(CRP13)が続いており当初、
感染症を疑い治療(抗生剤)を行いましたが、症状の改善がありません。

その他の病気として考えられるのが次の2つです。
#1 自己免疫疾患
  リュウマチ、SLEなど自己の体の中の組織や細胞をやっつけようと
  する病気。

#2 重症ウィルス感染症
  体内に入ってきたウィルスを退治できない状態。

今後、上記疾患を疑い検査、治療を進めていきます。
具体的な治療としては、まずガンマグロブリン製剤(血液製剤)投与を
行い効果が無いようであればステロイド投与を行います。
ステロイド投与を開始した場合、長期にわたり内服する必要があります。
 詳細については投与開始時に説明いたします。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
ガンマグロブリン製剤(血液製剤)投与については副作用のリスクが伴う為、家族の同意が必要という事でどうするのか妻と相談の結果明日からの治療開始をお願いする事になりました。
これで夢の症状が改善されれば何もいう事はありませんが改善されなければステロイド剤投与での治療をお願いするしかありません。

元気そうに見える夢ですが20日間続いている高熱での体力低下もしくは見えないウィルス?細菌?のせいか起き上がる時は生まれたばかりの子羊のように弱弱しく必死に起き上がる姿は涙が出るほど辛いです。
夢が元気になる可能性があるのならば多少のリスクを負っても治療をお願いするしかありません。
夢は必ず元気になる!
夢を必ず元気にさせる!










花

































沖縄のハイビスカス

































若年性関節リウマチで入院




























若年性関節リウマチで入院








沖縄ハイビスカス


















































クリスマスプレゼント






若年性関節リウマチで入院中の夢













沖縄の落雷






















雪道
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