沖縄ぬちぐすい畑/ぬちぐすいとは沖縄の言葉で命の薬という意味です。
                                               
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 「若年性関節リウマチ」という病気は認知度が低くご存知の方はおそらく病院関係の方かもしくは患者のご家族、ご友人などではないでしょうか?
私も例外ではなく、夢(愛娘)が「若年性関節リウマチ」という病気を発症してはじめて知りました。病気の経過を通してあまり認知されていない色々な難病に少しでも興味や関心を持って頂ければ幸いです。
                沖縄ぬちぐすい畑:海人
若年性関節リウマチ

発症からの経緯

個人的なブログ「いつまでも海人♪」の中で発症から現在に至るまでの経緯を抜粋してまとめてみました。

退院〜再入院

退院したのになぜ?
2005/12/14
待ちに待った退院の日!
家に帰ると首をかばう痛々しい姿を見て愕然とする。。。
えっ?
元気に退院したはずでは?
検査内容もよく夢の状態も良くて退院したから大丈夫と思っていたが時間が経つにつれ症状がどんどん悪くなりご飯もまともに食べられない。

熱を計ると38℃以上ある。。。
横になる事も出来ない程痛がる姿を見て何が原因でどこが悪いのか?
何度も自分に問うがわからない。
最後は座薬を入れて落ち着いたが朝はどうなっているのか?

すごく不安だ。。。
早く元気になりますように。
俺には願う事しか出来ません。
早く元気になりますように。。

原因不明の症状に不安と自己嫌悪
2005/12/15
元気な姿を期待して帰宅するがやはりまだ痛いようだ。。。
熱が微熱になり少し元気な感じでホッとする。

首にシップを貼って様子を見ているがあまり効果はないようだ。
原因がわからない病気がこれほど不安になるとは。。。

今、親としてしてあげられる事は早く元気になって欲しいと願う事だけ。
こういう時に自分の無力を再認識する。
それでも誰より元気になって欲しいと願う。。。

入院時と全く変わらない症状に混乱
2005/12/16
朝、元気な夢が目を覚ます。
首は痛くない?って聞くと痛くない!って笑って答える。
今日は大丈夫と言い聞かせて家を出るが仕事が終わり家に戻るとやはり首をかばう姿でお出迎え。

しかも今日、病院へ行っても元気で大丈夫と言われたそうだ。。。
どこが元気?なんで?原因は?・・・・???

ただ言える事は39℃近い熱で首が痛くてご飯がまともに食べれず横になる事さえ痛がり苦しんでいる夢が目の前にいると言う事。

どうすればいいんだろう・・・。

今夜も同じ症状が病院へ行くが・・・。
2005/12/17
夢が目を覚ます。
おはように続いて出るのは首痛くない?ニッコリ笑って痛くないよ♪
と元気な返事で仕事へ出る。
昼間、携帯が鳴り「もしもし!」と元気な声が聞こえる。

夕方、又症状が出始めたとメールがあり、どう考えてもおかしい!
仕事が終わりすぐに病院へ向かうが主治医がおらず結局、今日も原因が分からないまま帰宅する。

うどんすらどに通らない状態で湿布も全く効果なし。
明日はどうなるのか?
いつ、元気な夢に戻るのか?
せめて夢を苦しめている原因だけでもわかればいいのだが。。。

一番しんどいのは夢。
とても悲しいね。。。
元気になるようにただ、ただ祈るしか出来ません。

退院してはじめての休日
2005/12/18
昨夜の状態が嘘のように元気な夢がいる。
今日は少し気分転換を含めて近くのショッピングセンターへ買い物へ行きずーっと出来なかったガチャガチャを気がすむまでした。。。
おかげでこずかいが。。。(ToT)
袋一杯のガチャガチャをうれしそうに持っている元気な姿にもう大丈夫と錯覚をしてしまう。

しかし、昼が過ぎて家に着くころにはいつもの症状が出てきて熱を計るとやはり熱が・・・。

苦い薬を飲むのが嫌で泣き叫ぶ。
親として無理してでも飲ませるべきだと思うが飲んでもほとんど効果がないという思いが飲まなくていいと許してしまう。

昼寝から目を覚ますと少し元気になったのもつかの間、夕食の頃には首の痛みと共に熱が40度近くまで上がり今度は嫌がる夢を押さえ座薬を入れる。今は熱を下げ首の痛みを和らげる方法は座薬しかない。

明日、朝一番で病院へ行き主治医に納得のいく検査と説明を求める。
親としてして出来る事はこれぐらいしかありません。
あとは夢の持っている治癒力を信じて元気になるように祈るだけ!

病気で苦しんでいる人が一人でも多く早く元気になりますように。。。
心からそう思えるようになったのは夢のおかげです。。。

再入院
2005/12/19
朝一番で病院へ行き主治医に現状の症状を説明する。
再度、検査をしてもらう事になった。
朝はいつも元気な夢だから検査で異常がないと言われたらどうすればいいのだろう。
尿を取り採血の部屋へ行き注射とわかると嫌と大きな声で泣き叫ぶ。
何度言い聞かせても3才の夢には無理な事だ。
タオルケットにくるみ嫌がる夢を押さえ採血をする。

レントゲンを撮り終え主治医に呼ばれ血液検査結果のデーターを見がら全然良くなっていません。むしろ悪くなっています。

マイコプラズマ菌が原因による症状にしてはにしては長く続いているから
もしかしたら他に原因があるかもしれないのでもっと詳しい検査をする
必要があるという。

元気そうに見えても体はボロボロの状態だからすぐに再入院をして強い抗菌の点滴を打ち様子を見ましょうと言われ再入院となった。

小児科の待合室で嘔吐したり高熱で苦しそうにしている子供達を見て早く元気になって欲しいと同時にお母さん頑張れ!と心底思った。

病気って本人はもちろん大変だけど見守る家族もすごく辛い。
病気の症状は違っても見守る家族の心の痛みは変わらない。

神様と言うものがいるのなら一言言わせてください。
時間が平等にあるように健康も平等にして下さい。
この世に病気がなくなり一つでも多くの不幸がなくなりますように・・・・・。

夢は絶対に元気になる!

がんばれー!!!                     










沖縄の落雷

















若年性関節リウマチイメージ









不可解な風景












水しぶき




















沖縄の海






























雪道
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