沖縄ぬちぐすい畑/ぬちぐすいとは沖縄の言葉で命の薬という意味です。
                                               
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 「若年性関節リウマチ」という病気は認知度が低くご存知の方はおそらく病院関係の方かもしくは患者のご家族、ご友人などではないでしょうか?
私も例外ではなく、夢(愛娘)が「若年性関節リウマチ」という病気を発症してはじめて知りました。病気の経過を通してあまり認知されていない色々な難病に少しでも興味や関心を持って頂ければ幸いです。
                沖縄ぬちぐすい畑:海人
若年性関節リウマチ

発症からの経緯

ブログ「いつまでも海人♪」の中で発症から現在に至るまでの経緯を抜粋
してまとめてみました。

プレドニンの量が減って数が増えた?
          〜ブレドニン2ミリ/dayに減量

プレドニン(ステロイド)の量が減って数が増えた?
2006/07/03
今日は夢の定期検診で琉球大学付属病院へ行ってきました。

気づけば夢がプレドニン(ステロイド)の服用を開始してちょうど6ヶ月が経ちますがプレドニン(ステロイド)の長期服用による副作用で骨粗鬆になる可能性がある為、骨塩定量検査にて骨の中にあるカルシウム,マグネシウムなどのミネラル成分がどのくらいの量あるかを計測しました。

検査結果は次回の検診の時に聞く事になっています。

眼圧や夢の状態に異常がなく元気なのでプレドニン(ステロイド)の服用量を現在の5mg/Dayから4mg/Dayに減量となりました。

だた、これまでは1錠5mgから1錠1mgになる為これからは毎朝4錠になりなぜか一粒の大きさが5mgより大きくなるなるそうで見た感じでは減量というより増量になったような錯覚が・・・。(^^ゞ

今回は1mg/Dayの減量ですがこれがとてもシビアに影響するそうなので最終目標はもちろん薬の服用をなしにして完治させる事ですが焦らず気負わず見守って行きたいと思っています。

半年前にはじめてプレドニン(ステロイド)の服用と聞いた時には副作用が強いイメージだけが大きくかなり不安を抱いた覚えがあります。

プレドニン(ステロイド)の服用については賛否評論があるかと思いますが夢にとってはとても効果的だったのは間違いありません。

夢の病気を通して一番強く感じる事は患者と医師の信頼関係がとても大切で周りの方の励ましにより科学的な根拠はありませんが夢が早く元気になったと信じています。


昨日より夢の熱が下がらず病院へ
2006/07/28
昨日の夕方、夢がおでこが痛いというので熱を計ると38.5℃ありその後
18:30⇒39.1℃
19:00⇒39.7℃ (座薬投与)
20:00⇒39.2℃ (座薬効果なし)
21:00⇒38.3℃
22:00⇒38.2℃
23:00⇒39.1℃
02:00⇒39.0℃
06:00⇒38.5℃
座薬の効果もなく今朝まで熱が下がらないので急遽、琉大へ診察に行って来ました。

診察を受ける頃には熱が37.7℃まで下がっており関節リウマチの症状や風邪の症状もなく扁桃腺が少し腫れていたのでその熱ではないかという事で抗生剤を3日間服用して様子を見る事になりました。

家に着いて検温すると36.6℃の平熱に・・・。

私も子供の頃よく扁桃腺を腫らせて40℃を超える高熱を出していましたが座薬の効果が全く出ず、注射や薬も飲まないで急に平熱に戻るのがとても不可解で朝食をとってプレドニンを服用してから急に元気になる状態が少し不安ですが今夜、熱が出ない事を祈るばかりです・・・。

来週の定期検診の時に前回の検査結果も出ていると思うのでそちらをみながら今後の事を考えて行きたいと思います。

先週と同じ症状で琉球大学医学部附属病院へ
2006/08/04
昨日、保育園からおでこ(頭痛だと思います)が痛いとしんどそうに帰って来て熱を計ると38.0℃あり時間の経過と共に体温の上昇とおでこの痛みがかなりひどくなり今回は嘔吐もひどく夢が一番嫌いな座薬を自分からお願いするくらいしんどかったようです・・・・。

今回は座薬が聞いたようで37℃台までになると少し元気になりましたが時間がたち寝る頃には又熱が上がり始め周期的におでこが痛いと小刻みに震える姿を見守りながら朝までの時間がとても長く感じました。

先週はプレドニン(ステロイド)を服用してから熱が下がり病院へ着く頃には平熱に近い状態になっていたので採血もせずに帰った事に疑問が残り今回は朝食をとってから薬を飲まずに行こうとみっこに提案すると病院に電話した方がいいんじゃない?って言う事で聞くと食事がとれる状態なら飲んできてくださいという指示でした・・・。

車に乗って嘔吐はしたものの先週と同じく時間の経過と共に熱が下がり診察の時には元気な夢がいて先生は??って感じでしたが朝の電話や先週と同じような症状に採血の結果を見てから薬の増量などをどうするか考えましょうという事になりました。

採血をしてから約1時間ほど待ち結果はCRP(炎症マーカー)が正常値上限の0.27r/dlに対して約9.5倍の2.56r/dlで過去3ヶ月の検査結果ではすべて0.10r/dlから比較すると約25倍の数値は正常とは言えずかといって何が原因かも現段階ではわからないので薬の量をあと1週間現状で様子を見てそれから増量を考えましょうという事でした。

頭痛の痛み方が尋常でないと伝えるとそちらも詳しく調べて見ましょうという事で1週間後にCT検査をしていただく事になりました。

帰宅した時にはいつもの元気な夢にもどり先週と同じような症状に困惑していますが今は症状が悪化しないように見守るしかありません・・・。

先月の血液検査の結果ですが気になっていたMMP-3(関節破壊マーカー) が正常値にもどりそのほかの数値についても薬の効果とはいえ正常値に戻っていました。

薬の作用による骨粗しょう症に対する骨塩定量検査の結果は腰の骨が平均値を下回り体全体のバランスを見ても少し心配な数値が出ているそうですが現在服用しているアルファロール液(ビタミンDを補う薬)を継続していれば現段階では深刻な状態ではないと説明がありました。

今日は定期検診の結果報告の日だったのですが夢の状態が突然悪くなり長くなりましたが「異常なしです!」と簡単に報告が終わる日が来るのを祈っています。

先生は検査結果と目の前にいる患者の状態を見て適切な検査方法と治療を判断をされていると思いますが患者の状態をしっかり伝える事で更に適切な検査や治療を受ける第一歩なんだと夢がCT検査をすると決まった時につくづく思いました。

なぜなら夢の状態の変化やそれまでの経緯を一番近い場所で見ているのは私とみっこなのですから・・・。

ブレドニン(ステロイド)が4r⇒2rになる可能性
2006/08/11
激しい頭痛が2週続いた事もあり念の為、頭の状態を見るためにCT検査を
受けに琉球大学医学部付属病院へ行ってきました。

結果はCTの写真を見る限りでは異常はなく夢の状態も良好で発熱による頭痛の可能性が高いという事でした。

アルファロール液(ビタミンDを補う薬)は明日からの服用がなくなりプレドニン(ステロイド)については先週のCRP(炎症マーカー)の数値が異常に高かったので今日の血液結果の数値が落ち着いていて1ヵ月後の状態がこのまま安定していればプレドニン(ステロイド)を4r/dayから半分の2r/dayに減量して様子を見る事になりました。

その後、1ヶ月の状態が落ち着いていれば一気に薬を切る方向で行けそうだと聞きちょっとウルウル・・・。(ToT)

もちろん全てが順調に行けばの話しですので楽観は出来ませんが細心の注意を払って見守って行きたいと思っています。

夢と同じ若年性関節リウマチ(JRA)の患者さんはいるのか先生に訊ねるとたくさんいらっしゃるそうです。

夢の場合は若年性関節リウマチ(JRA)の全身型と診断されており全身型の場合、一度発症して完治する事も多く再燃した場合でも周期が長くなり数年後には発症しなくなる事例も多いと希望のあるお言葉を頂きました。

改めて沖縄移住の決断は間違っていなかったと確信した瞬間でした・・・。

一人でも多くの方が元気になる事を心よりお祈りいたします・・・。

ブレドニン(ステロイド)2ミリに減量
2006/09/01
前回の採血の結果がよければプレドニンが減量になる可能性もあったので大きな期待と小さな不安を持って夢の定期検診を受けに琉球大学付属病院へ行ってきました。

検査結果は良好で明日からブレドニン(ステロイド)が4r⇒2rに減量となりました。

9、10月の状態がこのまま安定していればブレドニン(ステロイド)の服用はなしにできるととても希望のある説明を受けました。

ただ、薬が切れたからと言っても風邪などがきっかけで忘れた頃に再燃する事例も多いそうなので完治に向けて今まで通り細心の注意を払って見守っていこうと思います。

ロビーに行くと臓器移植のコーナーがあり移植をして元気にしている子供さんの絵や作文が並んでいました。

移植をしないと生命に直接かかわる病気で臓器提供者が現れずに多くの大切な命が失っている現実を知り病気の恐さを改めて実感しました。

とても印象的だったのは「大切な家族や友人が病気になって初めてわかる痛みや苦しみ、優しさがある」って文章を見た時、とても胸が熱くなり夢が病気にならなければ若年性関節リウマチはもちろん難病をはじめ病気に対しての気持ちは全然違っていたと思います。

そんな時いつも出てくる言葉は・・・

病気なんてなくなればいいのに!












プレドニン(ステロイド)







































夢、体調不良






























採血

































































海の景色




































琉球大学付属病院







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