沖縄ぬちぐすい畑/ぬちぐすいとは沖縄の言葉で命の薬という意味です。
                                               
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 「若年性関節リウマチ」という病気は認知度が低くご存知の方はおそらく病院関係の方かもしくは患者のご家族、ご友人などではないでしょうか?
私も例外ではなく、夢(愛娘)が「若年性関節リウマチ」という病気を発症してはじめて知りました。病気の経過を通してあまり認知されていない色々な難病に少しでも興味や関心を持って頂ければ幸いです。
                沖縄ぬちぐすい畑:海人
若年性関節リウマチ

発症からの経緯

個人的なブログ「いつまでも海人♪」の中で発症から現在に至るまでの経緯を抜粋してまとめました。

発症〜突然の入院

発 熱
2005/12/07
家に帰ると最愛の娘が高熱でとても辛そう。。。
早く元気になりますように。。。

突然の入院
2005/12/08
朝、娘の昨夜の熱も下がり安心して会社へ行ったが首が痛いというからこれから病院へ行きますとメールが入る。

マイコプラズマ肺炎と診断され急遽入院する事になったとメールが入った。
その時点でパニックになっていたのか冷静を装ってはいるものの病院へ行くまで何をしていたのかあまり覚えていない。

病室に入るとベットに点滴をしているしんどそうな夢の姿がありこれから3日間はずっとそのままだという。すごく痛々しい姿にかなりのショック!

少し時間が経ちやっと冷静になれた。
世の中にはもっと重病を抱えた子供がたくさんおりその子供を見守る親がいる。肺炎で入院というだけでこれだけパニックになるのだからそういった子供や両親の方はもっと大変で辛いとしみじみ思った。

大切な子供が辛そうにしている姿を見るのは辛いですね。
「みんなが健康で幸せに過ごせますように」と心から思えるように最愛の娘が教えてくれました。。。

入院2日目
2005/12/09
今日は少し微熱がある程度で元気そうだった。。。
首を痛がるのが気になる。
いつもと違う生活パターンに少し疲れ気味な感じはするけど来週には退院で
きそうだからもう少しみんなで頑張ろう!

肉親が近くにいない現実
2005/12/11
こんな時はやはり思う。
親、兄弟が近くにいればもう少し精神的に楽にいられたかも。
明日は退院できますように。。。

退院は延期に・・・。
2005/12/12
入院をちょっと楽観的に見すぎていたのかな。
今日には退院できると思っていたが首の状態が思わしくなく血液検査の炎症反応も良くないようだ。。。

夢の姿を見ていると熱が下がり元気そうに見えても首をかばっているのか顔が斜めになり受け口状態でまともに言葉が発する事ができず赤ちゃん言葉みたいになっている。

昨日、痛み止めの座薬を入れて聞いている時は普通で薬が切れ熱が上がると同時に首を痛がる状態にもどる姿を見てどうしても疑問が残る。
首が痛いと言って病院へ行き肺炎の為入院となったがその首の状態は全く
良くなっていない、ほんとに肺炎?とても不安だ。

何かを飲み込む時に詰まりそうになる姿が怖い。。。
明日、レントゲンを撮るみたいだが何もない事を祈る。。。

早く元気になって家に帰ってきて欲しい。。。
もっと大きな病気で苦しんでいる人、看病している人の気持ちはもっと辛いと思います。

この世に病気がなくなればいいのに!!

たった一日で元気になった!?
2005/12/13
今朝はすごく調子がいいみたいで元気だよ♪
念の為にMRI検査を受けるとみっこからメールが入りすごく安心した。

午後、明日の検査に問題がなければ退院できるって聞きすごくうれしかった!

昨夜はどうなるのか不安が一杯で寝れなかったがそんな時に頑張って!と励ましてくれる仲間がいる!それがすごくうれしくて勇気をもらった。

感謝♪って言葉はこういう時にあるものだと思った。
明日は家族で夕食が食べれますように。。。











沖縄の落雷



























若年性関節リウマチイで入院中の夢









きれいな沖縄の夕日
























きれいな沖縄の海
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